Enfermedades raras.

Hoy he tenido el placer de conocer a los familiares de Abril, la niña que subre una enfermedad de las consideradas ultra raras.

Desde hace más de dos años sus familiares están haciendo esfuerzos sobrehumanos para conseguir financiación que les permita seguir llevando a cabo la investigación de la enfermedad de Abril: Paraparesia Espástica del tipo 52, una enfermedad neuromuscular degenerativa considerada ultra rara porque la sufre un número muy pequeño de la población, en España solo conocemos 1 caso más, y sólo 45 en el mundo. Actualmente, no tiene cura ni posible medicación para paliar sus efectos.

Desde Tú Eres Badalona - TEB, queremos concienciar sobre las patologías poco frecuentes y acentuar las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. Por estos motivos estamos de acuerdo con situar las enfermedades poco frecuentes como una prioridad en la agenda social y sanitaria, y que la investigación en enfermedades poco frecuentes sea incluida como actividad prioritaria de mecenazgo en la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Tú Eres Badalona - TEB, en apoyo y solidaridad con las personas que padecen algún tipo de enfermedad rara.

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